Здравствуйте!
Пожалуйста, прочитайте это письмо! Помогите!
У меня случилась беда. Я нахожусь в очень трудной жизненной ситуации. У меня на глазах погибает мой ребёнок! Я пишу вам в надежде получить любую помощь, какую вы мне можете оказать.
Вот моя история (простите за слишком подробное изложение):
У меня заболел ребёнок, его зовут Игорь, ему сейчас 3 года и 9 месяцев. Это началось 27.11.2013г. В тот день мне позвонили из детского сада, сообщив, что мой сын ударился переносицей при катании на санях с горки, что ничего страшного не было, сознание он не терял, рвоты не было, крови не было, чувствует себя хорошо, и возможно будет синяк. Действительно, у него на переносице появилась гематома, а в целом он выглядел вполне здоровым, и я не стала никуда обращаться. Через 2 дня он пожаловался на головную боль. Я отвезла его в стационар, где ему сделали R-ген снимок головы, осмотрел ЛОР-врач и невропатолог. Они поставили диагноз: ЗЧМТ. Сотрясение головного мозга. Ушиб области переносицы. Ушиб наружного носа. Назначили амбулаторное лечение. Неделю мы находились на больничном у невропатолога, затем он как обычно пошёл в садик. Выглядел он вполне здоровым, жалоб на головную боль больше не было, кроме как при утреннем умывании говорил, что у него болят глазки, а по утрам, при выходе на улицу, говорил, что у него устали ножки. Я не обратила большого внимания на это, подумав, что он не хочет умываться, и не хочет идти в садик. Далее, через 2 недели, события начали развиваться стремительно. 16.12.2013г. в обед, в детском саду, у него нарушилось поведение, он стал вялым, адинамичным. Действительно, я заметила, что с ним что то не так, он как будто бы чуть медленнее разговаривает, чем обычно, и как то немного странно ходит. На следующий день мы пошли в поликлинику, где окулист определила застойные диски на обоих глазках, и невролог срочно направила в стационар. Там экстренно сделали КТ (компьютерную томограмму) и МРТ (магнитно-резонансную томографию) и выставили диагноз: Объёмное образование ствола головного мозга? Состояние ребёнка ухудшалась на глазах. 19.12.2013г. нас срочно перевели в г. Тюмень, в ОКБ №2, в нейрохирургическое отделение. 23.12.2013г. лечащий врач направил документы в Департамент здравоохранения Тюменской области для выделения квоты на лечение в НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, оттуда 26-27.12.2013г. по электронной системе здравоохранения документы были направлены в Москву, с отметкой об экстренном рассмотрении, что бы они не рассматривали 10 рабочих дней, положенных по регламенту, а сразу же дали ответ. 24.12.2013г. было выполнено ВПШ (вентрикуло-перитонеальное шунтирование), и 31.12.2013г. нас выписали домой, ждать ответа из Москвы. 03.01.2014г. я ездила в Тюменский онкоцентр с просьбой начать какое либо лечение, на что они ответили, что не могут без назначения НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, посоветовали мне звонить им, поторапливать их с ответом, т.к. диагноз очень серьёзный, времени нет. Дозвониться до них очень, очень трудно, и если и получалось это, то не уточняя фамилию и прочих данных, коротко отвечают, поняв суть проблемы, что бы ждали и бросают трубку. В Департаменте мне отвечали что с ними они по телефону разговаривают также. В общем, ждали мы их ответ месяц, и ничего не дождались, потеряв драгоценное время. Официального ответа в Департамент из НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко так и не было до сих пор. 15.12.2013г. я написала им на официальный сайт, они ответили мне. Далее я переписывалась с ними, но добиться официального ответа не смогла. Я написала им 5 писем, на 3 первых они дали ответ, на последующие нерестали отвечать (переписку я приложу в прикрепленных файлах). Я, отправила свою переписку в областной Департамент, они предложили направить документы в Институт паллиативной помощи, т.е. поставить крест на каком либо возможном лечении, и просто облегчить отмеренную ему жизнь. Но в дальнейшем, они всё же направили документы в другой институт, где могут его пролечить, это в Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и имуннологии им. Д. Рогачёва (ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва). Они быстро, через 4 дня, дали официальный ответ (отсканированный ответ я приложу в файле). Затем нас хотели срочно положить в Областной онкологический диспансер в г. Тюмени, но они отказались лечить моего сына, т.к. понимали что они своим лечением могут только ухудшить его состояние и укоротить ему жизнь. Лучевая терапия у них в диспансере исключена, т.к. ребёнок ещё достаточно маленький и при малейшем движении он погибнет, а химиотерапию назначить без гистологии невозможно (их отказ я тоже прикреплю в файле). Специалист по качеству медицинской помощи, из Областного онкологического диспансера, перед тем как дать ответ, позвонила мне, и спросила: почему Департамент не воспользуется программой отправки на лечение детей за границу, совместно с фондом "Ключ к жизни". На что я смогла ответить, что неоднократно говорила им, чтобы они не исключали этот вариант, и искали параллельно зарубежную клинику, т.к. время идёт, а у моего ребёнка времени нет, он находится в критической ситуации, требующей немедленного лечения. Я сама, как могла, искала клиники по интернету, переписывалась, отправляла данные, запросы, но имея на руках больного ребёнка, возможности мои ограничены, т.к. я живу одна с ребёнком, и помогает мне только мой отец.
Областной Департамент ответил мне, что больше нет учреждений в России, где можно попытаться спасти жизнь моего ребёнка. Это были 2 института в Москве (НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко и ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва), которые отказались взять его на лечение, т.к. считают это бесполезным, потому что прогноз неблагоприятный. Этим они вынесли приговор, не попытавшись дать шанса на жизнь, по крайней мере в России.
Я спросила у главного специалиста сектора охраны материнства и детства, работающей в Областном Департаменте, которая занимается нашим делом, есть ли такой закон, по которому ребёнка оставляют без лечения дома, даже не попытавшись спасти? Она ответила, что да, такой закон есть. Несмотря на этот ответ, я твёрдо убеждена, что это не так, не может такого быть, ни по человеческим, ни по Божьим законам.
В общем все наконец поняли, что выход только один, заграничное лечение. До этого меня уверяли в Департаменте, что в России медицина ничуть не хуже, чем за границей, и помощь окажут такую же высококвалифицированную. Разве это так? Когда в такой большой стране, как Россия, всего 2 института, специализирующихся на нашем заболевании, и которые заставляют, тяжело больного ребёнка, месяцами ждать ответа, и так и не дождаться его? Почему они так поступают? Чего они ждут? Надеются, что он не доживёт до их ответа, и им не придётся вообще в таком случае давать официальный ответ? Это я про НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Что там происходит? Ведь, как мне сказали, именно они специализируются на данном заболевании, и они должны были быстро среагировать, и дать адекватный ответ, т.к они должны были понимать, что времени очень мало. Они отняли целый месяц жизни у моего ребёнка, а у него ежедневно идёт ухудшение состояния. За этот месяц можно было искать другие варианты, а мы надеялись и ждали их ответа. Почему это так происходит у нас в стране? Где наша высококвалифицированная, быстрая и доступная медицинская помощь? Напротив, в Германии, намного меньшей по площади и населению, стране, клиник специализирующихся на таких заболеваниях десятки, кажется около двухсот.
Я, писала обращения Президенту России, в администрацию Президента России, в администрацию Д. Медведева, в Министерство Здравоохранения РФ, Губернатору Тюменской области, на что они сделали отписки в вышеупомянутые институты, и в Областной Департамент, дав задание разбираться самим. НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, в ответ на это, так и не написал официального ответа в Департамент, а Департамент, кое как прилагает свои усилия для решения вопроса о лечении. Ранее они говорили, что за границу можно отправить только лишь по рекомендации какого либо Федерального центра, а нас туда изначально не положили (я имею в виду Федеральный центр нейрохирургии в г. Тюмени, куда нас должны были госпитализировать после выявления заболевания, а нас положили в ОКБ №2). А не положили нас туда, потому что на тот момент у них закончились квоты (это было в декабре 2013г.), и вообще, я постоянно везде слышу про эти самые квоты. Когда я звонила в НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, то как то раз мне отвечали, это было в январе, что квот ещё нет, и ждать ответа придётся долго. Разве жизнь человека, а тем более ребёнка, можно определять квотами? Квот нет, и значит лечения не будет? До сих пор я думала, что если человек заболел, и стоит вопрос жизни и смерти, то немедленно прилетает самолёт или вертолёт, или не знаю что там, и увозит больного в такое место на Земле, в Мире, где могут спасти его. Оказалось, в реальности это не так. Местный невролог говорил, что в нашей стране, что бы дозвониться, достучаться, дождаться какой либо помощи можно только если что то взорвать. Это правда. Теперь я это поняла. Взорвать что то я не в силах, да и не смогла бы никогда такое сделать, могу лишь объявить голодовку, но и этого мне делать некогда, мне нужно ухаживать за моим больным сыном, быть рядом с ним. Я просила совета и помощи у главного врача поликлиники, где я работаю, и после его расспросов о моём финансовом положении, о родственниках, которые могли бы мне помочь, в конце концов, он выяснил также, что у меня даже нет квартиры, которую можно продать, и сказал, что все варианты скорейшего заграничного лечения для моего сына, это из области фантастики. Специальные самолёты санавиации прилетают и увозят больных, только если те очень известны, влиятельны, богаты. Я же, обыкновенная медсестра, так получилось, что одна воспитываю сына, живу в общежитии, мой отец тоже живёт в общежитии, родственников у нас нет, есть брат, но он не счёт, он сам себя не может содержать, и ему вообще негде жить, приходит к отцу и живёт с ним в комнате, в 12 кв.м., когда некуда податься, мама сейчас живёт в Бурятии, откуда мы родом, живёт в деревне, в домике с печным отоплением, этот домик стоит очень мало, можно сказать копейки, да и кто его купит? В общем, он сказал, главный врач, что в вашем конкретном случае, точно дело безнадёжное.
Далее, Департамент всё же понял, что нужно срочно искать зарубежную клинику, и что бы я также искала, как могла, что я и делала. Они изначально говорили, что это должна быть клиника только в Германии, затем они приняли решение что можно и в Израиле, т.к. это быстрее, и там не нужна виза. Ранее вариант Израиля полностью исключался, т.к. там якобы высоко развито шарлатанство, они выкачивают как можно больше денег, не ручаясь за качество. Я с ними согласилась, т.к. действительно, кажется, что в Германии всё надёжнее, качественнее, и честнее. На данный момент, нашли одну клинику в Германии, в Грайфсвальде, с данными моего сына ознакомился профессор Шредер, и потребовал снимки МРТ, их срочной почтой отправили в пятницу (31.01.2014г.), теперь ждём ответа. А время идёт, прошло уже полтора месяца! Состояние ухудшается, я просто не нахожу себе места, когда же наконец начнётся лечение. В случае положительного ответа (я молюсь, что бы это было так), предстоит ещё дождаться приглашения, счёта за лечение, который должен одобрить фонд "Ключ к жизни" (они сказали, что если сумма будет высокой, то они не смогут оплатить), затем нужно получить визу, и ещё не знаю что там нужно оформить. Мне страшно подумать, что профессор Шредер может отказаться взять на лечение Игоря, т.к. потом нужно будет искать другую клинику, или вдруг счёт из клиники будет слишком высок, и фонд откажется его оплатить, и нужно будет искать деньги. В общем на всё нужно время, а его нет, его очень и очень мало. На сегодняшний день мой ребёнок транспортабелен, и я молю Бога, что бы так оставалось как можно дольше, что бы мой сын смог получить лечение, смог воспользоваться шансом на жизнь. Ещё месяц назад он мог свободно двигаться, мог даже бегать, сейчас он с трудом переставляет ноги. Смотреть без слёз на него невозможно. Ещё полтора месяца назад он был весёлым мальчиком, очень активным, громкоголосым, сейчас же, он с трудом улыбается и с трудом говорит. Когда он молится, он говорит такие слова: Господь, Иисус Христос, вылечите меня, чтобы я вырос большим и сильным мальчиком, и пошёл в Армию, защищать свою Родину, и чтобы у меня было много много деток, которым я буду покупать игрушки. Вот такие слова он говорит, он сам их придумал. Он в своей молитве, говорит о Родине, он мог бы, отдать потом свою жизнь за неё, если понадобится. А Родина может спасти его жизнь сейчас? Что она может сделать для маленького мальчика, заболевшего тяжёлой болезнью?
Я, конечно же, очень благодарна за все старания Департаменту Здравоохранения Тюменской области в поисках путей оказания медицинской помощи моему сыну, но его полномочия ограничены, ранее он не смог попросить, заставить дать ответ НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, до сих пор не смог, и даже дозвониться до них не мог. Они так же как и я часами дозванивались до Москвы, и так же, как и мне там отвечали коротко "ждите" и бросали трубку. Они даже пожаловаться на них не могут. У них нет власти над ними, они им не подчиняются, так они мне отвечали. Искать клинику, Департамент тоже может очень долго, они говорили, что сотрудничают с одной фирмой, и она ищет подходящие клиники для них, и это может затянуться, и даже быть что ответа не будет вообще. В общем, так же, как с ответом из Бурденко. Это как же так? Я так поняла, что очень быстро предпринять все необходимые меры по оказанию экстренной помощи Игорю, у Департамента всё же не хватает полномочий или ещё чего то. Но я знаю, что всё необходимое можно быстро сделать на уровне государства, Министерства наверное. Когда я заходила на сайт Министерства Здравоохранения, то там были примерные вопросы и ответы на них, и в одном месте было написано так: если человеку не может быть оказана медицинская помощь в России, что излечить на Родине его невозможно, то его отправляют за границу, и государство оплачивает все расходы. Есть у нас в стране такой закон. И этот закон как раз для нашего случая. Но, что бы заставить его работать, нужно очень много всяких условий, и это будет решаться и длиться очень долго. Так же как у нас с квотами, сначала выделяется квота (в нашем случае это было ещё и усугублено тем, что, в декабре они закончились, а в январе ещё не появились), а затем уже рассматривают врачи и начинают лечить. А время идёт. Человек должен ждать всё это время. Болезнь не ждёт. Разве это правильно? В экстренных случаях, когда речь идёт о спасении жизни, разве можно ждать? Неужели нельзя оформить всё потом? Моего ребёнка нужно срочно! незамедлительно! начать лечить, он итак уже полтора месяца ждёт и ждёт!!! У него совсем нет времени! Чего ждут они? Почему всё так долго? Они специально тянут время, зная что он может и не дождаться лечения? Спасите! Помогите, я умоляю вас!
Игорь рос очень добрым и смышлёным мальчиком, он очень любил детей в своей группе, в детском саду, даже если они его обижали, он никогда не обижался на них, и называл их "мои детки", даже если они были старше и выше него. Воспитательницы в садике говорили про него, что он лучше и быстрее всех запомнил все цвета, все фигуры, и что он самый первый правильно выполняет их задания и потом помогает другим детям. Он может вырасти хорошим человеком, и вообще, он имеет право на жизнь, он хочет жить. Когда он заболел, он попросил меня: "Мама, я хочу вырасти таким же большим как ты, покрести меня". Когда я вызвала из храма батюшку, он спросил меня: "У вас заболел ребёнок, и вы решили его покрестить?" На что я ответила, что нет, во-первых, Игорь сам хочет быть крещённым, это он попросил меня это сделать, ну и во вторых, я сама тоже, конечно же, этого хочу. Батюшка был в недоумении, сказав, что не мог ребёнок в 3,5 года самостоятельно захотеть этого. Но это чистая правда, он неоднократно просил покрестить его, сам не зная толком, что это такое. Увидев где нибудь икону или крест, он тянулся к ним, спрашивая меня, что это? И неосознанно его влекло к ним. И сам не зная, что это, просил покрестить. Вот так. Он чувствовал и чувствует, что ему необходима Божья помощь.
Не знаю, чем вы можете помочь моему сыну, но я пишу вам в надежде, что как можно быстрее за моим сыном прилетит самолёт, или вертолёт, или не знаю, что там, и увезёт его в такое место, где ему дадут шанс, шанс на жизнь. Он имеет на это право.
Большое спасибо, что вы прочитали это моё длинное письмо, и надеюсь вы не оставите его без внимания.