В 2007 году моему ребенку была установлена инвалидность в связи с онкологическим заболеванием (нефробластома 3 ст.), мы пережили хирургическое вмешательство по поводу удаления правой почки, химиотерапию, облучение. Сейчас идет второй год ремиссии. Каждый год мы проходим МСЭ. Каждый год нам грозят снять инвалидность. При том, что ребенок остался с одной почкой, живет на таблетках постоянно, да и после онкологии времени прошло не так много. У нас был разрыв опухоли и промежуточная степень риска, то есть прогнозы у нас пока неопределенные.
    Я пыталась посмотреть на уровне законодательства, какие нормативные акты существуют для таких как мы. В 1991 г. Приказ Министерства здравоохранения № 117, где для детей с онкологическими заболеваниями устанавливались какие-то сроки инвалидности, просто отменили. Приказ был действительно очень полезен и четко регламентировал, давал срок для восстановления онкологических детей - 5 лет. Если в течение 5 лет сохранялась стойкая ремиссия инвалидность снимали. Зачем каждый год нам проходить медико-социальную экспертизу, для нас это просто пытка по 2 месяца хождения по кабинетам, это нагрузка и на лечебные учреждения и на саму комиссию МСЭ. Я считаю отмену этого приказа необдуманной.
    Прошу Вас, если возможно, издать повторно аналогичный приказ.
    И еще, касательно детей с одной почкой. При условии, что это парный орган, инвалидность также не положена таким детям. Я понимаю инвалидность парных органов для взрослых, так как там статус инвалидности напрямую связан с трудоспособностью гражданина. Но в отношении детей, неужели нельзя предусмотреть поддержку таких детей, путем установления им инвалидности, мер социальной поддержки, так как на поддержание здоровья таких детей родители тратят много ден. средств. Имеется множество противопоказаний.
    У нас в интернете, изучив различные статьи, отзывы, я просто пришла к выводу, что нынешние законы, направлены на улучшение статистических показателей по детям инвалидам, а не на то, чтоб охватить поддержкой, как можно большее количество нуждающихся в помощи семей. Это не тот путь. Ребенок, не получивший поддержку и лечение в детстве во взрослую жизнь выйдет сто процентным инвалидом. В условиях не очень высокого уровня жизни, таким детям, семьям с такими детьми нужна поддержка.
    Конечно, я не откажу своему ребенку в помощи, не смотря на то, что инвалидность с нас могут снять, я все равно буду делать все возможное, чтоб сохранить своему ребенку здоровье. Как бы тяжело материально это не оказалось. Но есть семьи с более скромным бюджетом, как им быть. Я, например на лекарства своего ребенка трачу по 5 тысяч в месяц. Каждая ли семья в стране может себе такое позволить.
    Конечно, на всех денег не напасешься, всем платить, но в данном случае поддержка детей и семьи - это вклад в долгосрочную перспективу. И поднятие жизненного уровня идет уже не на бумаге (статистика), а реальная помощь семье в будущем позволит нашим детям стать полноценными членами нашего общества.